Diskusjonsgruppe

[Mor]

Kan dette være DH?

Utbruddet kom etter noen dager med jodert salt, og ble bedre noen dager etter at jeg byttet saltet, så jeg kan ikke se annet enn at utslettet er knyttet til saltet.
Og DH er det eneste utslettet jeg har funnet som relateres til jod, selv om beskrivelsene ellers ikke passer med det jeg har.

Det startet med knøttsmå "vannblemmer" som klør noe enormt (!), fortsatte som rødt, hovent, og sterkt kløende utslett, og nå etter 2-3 uker (og en uke uten jodert salt) er det ekstremt tørt til tross for smøring.

Utslettet er i nakken, noen få flekker på armene, i ansiktet, på mage/rygg og lår, men i all hovedsak er det lokalisert til lysken.

[nora]

ja!

Husk å få biopsi neste gang.
Biopsien må tas under utbrudd og ikke et sted det har vært utbrudd.

[Mor]

Takk Nora.

Jeg har prøvd å lete etter bilder som ligner, men de fleste bildene jeg har sett av DH, ligner ikke i det hele tatt...



Redigert...

Jeg fant dette:

[nora]

Mine var ganske små, med vann i.
De varte ikke lenge noen gang.

Forresten så ble jeg en gang helt fatigued av jod i vitamintabletter, orket bare ta dem fem dager men jeg var helt utslått i ukesvis.

De med DH er ofte veldig gluten sensitive, og det kan passe godt med historien til din sønn, som jo ikke tåler kufor og slikt med hvete og brød, altså ikke spise det , men håndtere det. Han har nok arvet det av deg. Nevn det ved anledning.

DH er forbundet med ttg-3 antistoffer (men det fins ingen prøver, men det kryssreagerer litt med ttg-2-prøvene)

forresten så etterlater DH typisk arr, i motsetning til myggbitt eller loppebitt elelr andre utslett

[Mor]

Takk for svar.
Små blemmer her også... de fleste på størrelsen med et stort knappenålshode.

Et lite spørsmål om arrdannelse...

På de plassene jeg (muligens) har hatt størst utbrudd, har jeg etterpå fått noe som ser ut som tørr hud.

Hvis du ser nederst på dette bildet, ser du "striper" som ligner på tørr hud.

http://www.helsenett.no/hps/bilder/dermatitisherpatiformis.jpg

Er dette arrdannelse?

For slike "striper" har jeg masse av, både i ansikt, på halsen/brystet og ryggen, (og ikke minst i lysken der jeg hadde utslettet sist), og ingenting jeg gjør for å få det bort ser ut til å hjelpe.

[nora]

vet ikke
Men det er typisk for DH at det blir arr, i motsetning til andre utslett og bitt.
Og så skjer neste utbrudd typisk der man har tatt biopsi, i biopsiarret.
Jeg har sånne.

[Mor]

Var litt irritert da jeg skrev dette, så jeg slettet det da jeg hadde roet meg ned.

[Mor]

Da har jeg vært hos fastlegen for å få sjekket utslettet.

Så klart hadde jeg en god dag i dag, men jeg hadde en del oppklorte sår etter forrige utbrudd, så han fikk i alle fall sett noe.

Jeg vet av erfaring at selv om jeg kan lede ham i rett retning, kan jeg ikke presentere en ferdig diagnose for ham... derfor ble jeg lettet da han var enig med meg i at utslettet var kostholdsrelatert.
Dessverre er det ikke så lenge siden han sist henviste meg til gastroskopi og hudlege, så han behøvde litt mer konkret før han ville henvise meg igjen.

Han ønsker at jeg går på eliminasjonsdiett, med streng føring av kostholdsdagbok og utberedelse av utslett.
Avtalen er at jeg skal gå på hvetefri og jodredusert kost i x antall uker framover nå.
2 uker etter at utslettet er helt borte, skal jeg tilbake på normalkost, og da skal reaksjonen dokumenteres.

Det vil ta litt tid å få en diagnose på denne måten, men det bekymrer meg mindre... jeg er bare glad hvis jeg slipper å klø, og snart får en hel natt med søvn igjen.

[nora]

hm, trodde man måtte til hudlege for DH.

Akkurat nå har jeg utslett fordi jeg måtte ta ibux, voltaren osv for vond skulder. Men jeg får ikke noen lege til å gi meg diagnose, må somle meg til hudlege og ny biopsi.
(NSAIDs utløser typisk DH-anfall)

Jeg har hatt alt det typiske, inkludert neste utbrudd rett i biopsisåret.

DH kan være lunefull og det kan la være å komme med utbrudd når du får i deg jod eller gluten....

Det kan ta ett til to år før utslettet er borte. Hos meg tok det ett år, men da la jeg to og to sammen. Jeg kunne aldri gå til frisør pga alt utslettet i hårfestet. så ble det borte etter mange mange måneder glutenfritt, men først hadde den evige brennende følelsen blitt borte og kom tilbake når jeg bakte. Så jeg ga opp baking, enda jeg var veeeldig forsiktig.

Det kan altså ta opp til to år før alt utslettet blir borte.....

[Mor]

Hei.

Jo, man må til hudlege for å få diagnose på DH, men legen min har ennå ikke festet seg ved den diagnosen.
Han vil utelukke andre årsaker, derfor ønsket om eliminasjonsdiett før gastro og hudlege.

Jeg vet ikke hvordan andre har det, men jeg kan ikke komme til legen med "ferdig diagnose", da hadde han bare ledd av meg og sagt "hvis du vet hva som feiler deg og hvordan du kan behandle det, hvorfor kommer du til meg?".

Jeg kan bare presentere mine tanker, og så la ham ta styringen derfra.

Han er enig med meg i at dette er kostholdselatert, og at det har en sammenheng med magen min.
Han ser at DH er en av av mulighetene, men han ser også på andre muligheter som hudsykdommer som følge av Crohns, allergi, intoleranser osv.


Ja, det er riktig at det kan ta opptil ett år før symptomfrihet, men medisinene jeg tar for Mb Crohns, blir også brukt som medisinsk behandling for DH for de som ikke tåler Dapson.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15842404

Kombinasjonen medisinsk behandling og glutenfri kost gjør at jeg håper på rask symptomlindring, i alle fall hvis det er DH jeg har.

For øvrig tror jeg at jeg har en mildere form for DH enn deg (hvis det er det jeg har).
Jeg får ikke utbrudd av Ibux, men jeg har funnet ut at andre NSAIDs kan jeg ikke ha i meg.
Jeg svir også på hendene når jeg baker med hvetemel, men det går bra når jeg bruker hansker.

[Mor]

Nå har jeg spist mitt første glutenholdige måltid på 3 uker, og det kommer jeg ikke til å gjøre igjen hvis det ikke er snakk om at jeg må...

Men jeg er veldig glad at jeg gjorde det, så ikke mitt første gluteninntak skulle bli på datterens konfirmasjonsdag (som den opprinnelige planen var)

Jeg begynte å klø etter ca 30 minutter, etter et par timer etter det igjen ble jeg rødflammete på kroppen, og 5-6 timer etter inntaket fikk jeg magesmerter.

[nora]

Høres ut som DH.
Du burde fått hudbiopsi straks, mens kløingen og utslettet pågår. Skal gjøres under utbrudd.

Forresten så får jeg ikek symptomer av ibux nå, bare voltaren og slikt, akkurat som det står i boka.

[Mor]

Det er på tide med en liten oppdatering.

Jeg var hos legen på kontroll for et par dager siden, og legen er nå sikker på at det er DH jeg har.
Dette baserer han på prøvesvar, utseende på utslett, og mine erfaringer med glutenfri kost.

Nå har jeg fått lov til å gå på glutenfritt fram til september, så skal vi avgjøre hva som skal skje framover.

[Mor]

En liten oppdatering igjen...

Dette "går så det suser".
4 mnd på naturlig glutenfritt nå, bortsett fra noen enkeltdager med gluten i mai og juni.

Jeg får fremdeles noen små utbrudd, spesielt på "gluteus maximus" og i hårfestet, men de store utbruddene i ansikt, på hals, bryst og rygg er helt borte nå.

Det mest plagsomme er når jeg baker med gluten, eller håndterer fisk, og får svie og småblemmer på fingrene, derfor bruker jeg hansker når jeg må være borti gluten og fisk.

Om ca 6 uker skal jeg tilbake på glutenholdig kost igjen, og det blir veldig spennende.

[Mor]

Da er jeg tilbake på normalkost, noen uker før planlagt...

Dette blir spennende!