Diskusjonsgruppe

[sunniv]

Hei all sammen .enda en ny medlem .jeg er veldig syk siden december 2009.er mye frem og tilbake hos lege til og med legevakt.jeg er veldig trøtt har veldig vondt i magen opplåst halsbrann oppkask hver eneste dag ,musklesmerter ,forstyrret syn. likesom bråk i ørene skjevling i kroppen.og med alt dette ble jeg veldig deprimert ,angst .
jeg tok tarmbiopsi i slutten av januar.det har påvist høye leukocytter samt betennelse i tarmen.men siden bloprøvene var negative kan ikke legen min bekrefte at jeg har cøliaki.Men rådet meg å gå til glutenfri diett alikivel.
Han har udrettet meg for sjekke om jeg har fredeles Helykobacterie pylori som jeg fikk diagnose i 2005 og som den legen i tid fant ikke nødvendig å behandle.
jeg er veldig desparat å være så syk .

[nora]

Økt antall intraepetele leucocytter er da cøliaki, og det er kommet en ny internasjonal standard for hvor mange som er normalt, og når det begynner å være cøliaki.

Jeg synes du skal søke en second opinion hos en annen gastroenterolog, mulig hos selve Lundin på Rikshospitalet.

Hva sier biopsirapporten? det skal stå nøyaktig hvor mange IEL det er per 100, eller hvor mange det er per tarmtott. 5 og mer er cøliaki.

Hva mener dere andre? Om hva mankan gjøre videre?

Jeg vet om andre som på dette stadiet har fått tilbud om gentest, og hvis den er positiv så har de aller nådigst fått diagnose. Man tester for HLA DQ2 eller DQ8.

Hvilke blodprøver ble tatt?
Og hvis man har lavt men innefor referanseområdet totatl IgA, kommer jo ttg-IgA-prøven skjevt ut fordi den er jo helt avhengig av mengden IgA. Jeg ser at mange i USA får bare uansett gjort både ttg-IgA og ttg-IgG.
dessuten fins det den veldig spesifikke endomysiumantistofftesten, og antigliadin-IgA og antigliadin-IgG.
jeg synes man kan be om den i slike tvilstilfeller.

Men jeg synes at de burde gitt opp antall IEL slik at man kan se om de har brukt de gamle kriteriene, eller de nye.


Det er med et visst forbehold, altså at inflammasjonen ikke kommer av noe forbigående, slik som giardiasis.

Det er da en vanskelig situasjon å ikke få diagnose og stønad synes jeg.

Om IEL: det står en del hos Dr. Lewey på hans blogg www.thefooddoc.com

H-pylori tar de veldig alvorlig i tyskland, og de screener til og med folk. Skulle tro det skal behandles når man faktisk er syk. Tyskerne synes åpenbart ikke det er normalt å bare gå rundt med det.

[sunniv]

hei nora. takk for svar .det hjelper meg å vite mer om sykdomen.egentlig legen min sendte meg til gastroskopie for han tror jeg kunne ha ulcere eller RG.men det viste seg at jeg har høye nummer av leukocyter (vet ikke for mye var de).han tok da IgA transglutamine og IgG som negative .
Men jeg viste da ingenting en cøliaki og viste ikke hva jeg kunne pørre . Han også virker som noen som har lite peiling på .har en time hos han neste uke og skal spørre alt du nevnet..
det er bare her på forumen jeg kan få info om sykdomen og jeg venter om å få diagnosen for hva det kan gjøre meg så syk..

[nora]

Prøvene, ttg (transglutaminase) ihvertfall, har en kusntig veldig høy cutoff for ikke å fange opp borderline tilfeller av cøliaki, rett og slett for å ikke slå ut for mye. For man kunne jo komme i skade for å finne noen med bare begynnede cøliaki, elelr tvilsomme biopsier, eller negative biopsier.....
De setter derfor en høy cutoff slik at ttg-prøven bbare skal slå ut hos de sykeste.
(De har sågar et regenstykke på det på rikshospitalets nettsider, hvor mange negative de kan finne ved å sette lavere cutoff)

Det var noen her som hadde svakt utslag på hjemmetesten, og ikke utslag på sykehusets test, men de tok jo testen pga mange symptomer. De kontatket produsenten, siden det var en av de beste cølaikiekspertene i verden som har laget testen, og de sa at et svakt utslag var positivt uansett.
Så vi vet at de forskjellige testene har forskjellige sensitiviteter, og de kan godt ha satt sensitiviteten ganske lav (høyt cutoff) på sykehuset ditt.
dessten er det 20% av dem med stor totteskade som har negative prøver, samt 50% av dem med flekkvis totteskade.

I London så gjør de ihvertfall ett sted minst 12-15 biopsier, nettopp fordi mya av cøliaken er så flekkvis.
Det er da bare sjansespill om man får tatt biopsie på riktig sted eller ikke, hvs de bare tar fire biopsier.
Har hørt om at de fremdeles tar bare to biopsier noen steder i Norge...

Så var det noen som fikk gjort videokapselendoskopi etter noen engative biopsier, og den fant tydelig cøliaki.
Og noen har fått påvist cøliaki på feil ende av tynntarmen med videokapselendoskopi.
Videokapselen viser hele tynntarmen og alt, mens biopsien bare rekker helt i begynnelsen av tolvfingeren og tynntarmen.

Spør mer om de leukocyttene, om de setter deg på glutenfritt for å se om det hjalp, som test. Fo du har/ hadde jo h.pylori og det kanskje roter til ting?

Dessuten fins det jo flere blodprøver, Endomysiumantistoffprøven som er veldig spesifikt for cøliaki og antigliadinprøven som er mindre spesifikk.